圖為港大深圳醫(yī)院“國(guó)際罕見(jiàn)病日”公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。 作者 港大深圳醫(yī)院 供圖
中新網(wǎng)廣東新聞2月28日電 (朱族英 王慶然)香港大學(xué)深圳醫(yī)院28日舉辦2023年度國(guó)際罕見(jiàn)病日公益慈善活動(dòng),同時(shí)向積極支持港大深圳醫(yī)院慈善事業(yè)發(fā)展的愛(ài)心人士致謝。 港大深圳醫(yī)院助理院長(zhǎng)、小兒骨科主任杜啟峻介紹,截至2023年2月,醫(yī)院已聯(lián)合公益基金提供522人次治療資助,資助總金額超過(guò)500萬(wàn)元;主辦及協(xié)辦罕見(jiàn)病義診13次,已建檔成骨不全患者518人,完成成骨不全手術(shù)641臺(tái),住院1696人次。 據(jù)悉,針對(duì)俗稱(chēng)“瓷娃娃”“玻璃人”的成骨不全患者,港大深圳醫(yī)院每年舉行“瓷娃娃”公益義診項(xiàng)目,為成骨不全患者提供診療。2016年,港大深圳醫(yī)院成立成骨不全多學(xué)科治療中心,提供一站式服務(wù),免去患者勞頓奔波之苦。 據(jù)悉,該醫(yī)院現(xiàn)已形成具有深港融合特色的罕見(jiàn)病MDT團(tuán)隊(duì)開(kāi)展臨床診療工作,尤其在成骨不全、脊柱側(cè)彎、重癥肌無(wú)力、特發(fā)性肺纖維化、帕金森病、系統(tǒng)性硬化癥、自身免疫性腦炎等積累了豐富經(jīng)驗(yàn)。 此外,得益于“港澳藥械通”政策,醫(yī)院先后引進(jìn)的“磁力可控延長(zhǎng)鈦棒”為嚴(yán)重進(jìn)行性脊柱畸形患兒進(jìn)行微創(chuàng)植入鈦棒手術(shù),引進(jìn)用于結(jié)節(jié)性硬化嬰兒痙攣癥的氨已烯酸薄膜衣片、用于治療多發(fā)性硬化癥、視神經(jīng)脊髓炎肌肉痙攣的巴氯芬注射液等等,填補(bǔ)了內(nèi)地罕見(jiàn)病用藥的空白。 作為深港合作的公立醫(yī)院改革試點(diǎn),港大深圳醫(yī)院院長(zhǎng)張文智表示,在十年發(fā)展的基礎(chǔ)上,期待深港合作行穩(wěn)致遠(yuǎn)。醫(yī)院將繼續(xù)發(fā)揮香港大學(xué)在科研和創(chuàng)新方面的獨(dú)特優(yōu)勢(shì),為深化深港醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域合作做出新貢獻(xiàn)。(完) |