“向陽而生 聚力同行——SMA健康中國行”落地廣州

http://www.gd.chinanews.com    2021年03月28日 13:56     來源：中新網(wǎng)廣東

中新網(wǎng)廣東新聞3月27日電　(記者 唐貴江) 由中國初級衛(wèi)生保健基金會、中國罕見病聯(lián)盟、北京市美兒SMA關(guān)愛中心、渤健公司共同倡導(dǎo)發(fā)起的“向陽而生聚力同行——SMA健康中國行”公益項(xiàng)目27日落地廣州，并與廣州市婦女兒童醫(yī)療中心聯(lián)合主辦了SMA專題科普活動。 向陽而生 聚力同行——SMA健康中國行”落地廣州 主辦方供圖 　　廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科主任劉麗教授介紹，“對于SMA的孩子，早診早治可以明顯延緩疾病進(jìn)程。敏寧患病時，由于大家對SMA的知曉度底，忽視了對SMA早期癥狀的關(guān)注，導(dǎo)致患兒診斷、康復(fù)治療的時間較晚，疾病進(jìn)展較快。“ 　　劉麗教授提醒：“SMA主要發(fā)病于嬰幼兒，表現(xiàn)為進(jìn)行性肌肉無力和肌肉萎縮，如果發(fā)現(xiàn)孩子頭部控制不良、‘蛙腿’樣姿勢、呼吸困難、發(fā)育遲緩、脊柱側(cè)凸或關(guān)節(jié)攣縮等癥狀時，應(yīng)及時前往醫(yī)院進(jìn)行遺傳學(xué)檢測，盡早明確診斷。目前國內(nèi)已經(jīng)有了治療SMA的藥物，通過規(guī)范治療，SMA的孩子可以改善運(yùn)動功能，延緩疾病進(jìn)展�！� 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科主任劉麗教授 主辦方供圖 　　“穗歲康”是一款廣州市民專屬的普惠型商業(yè)補(bǔ)充健康保險(xiǎn)，專門針對廣州醫(yī)保參保人定制開發(fā)，由政府部門統(tǒng)一保費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)、待遇標(biāo)準(zhǔn)和保障范圍，2021年1月首批參保保障已生效。 　　小美(化名)是首個參�！八霘q康”的SMA獲益患者，2月27日在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心首次接受了特效藥治療。小美爸爸展示的住院發(fā)票顯示總費(fèi)用為55.15萬元，其中報(bào)銷了37.3萬元，個人支付17.83萬元。 中國初級衛(wèi)生保健基金會、生命綠洲患者援助公益基金常務(wù)秘書長樂迎明 主辦方供圖 　　中國初級衛(wèi)生保健基金會、生命綠洲患者援助公益基金常務(wù)秘書長樂迎明表示：“‘向陽而生聚力同行——SMA健康中國行’項(xiàng)目的展開，將進(jìn)一步促進(jìn)社會對SMA的關(guān)注和了解，為減少SMA疾病危害和負(fù)擔(dān)，為‘健康中國2030’戰(zhàn)略貢獻(xiàn)力量。“(完)

[編輯：黃強(qiáng)]

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